En 2016, Jill Koziol, de 35 años, estaba ocupada dirigiendo Motherly, la empresa que cofundó para ayudar a las madres a prosperar, al mismo tiempo que era madre de dos hijos. Luego, un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) la detuvo en seco.
Al principio se siente abrumada por la información, pero Koziol pronto aprende a defenderse a sí misma. Leyó sobre la EM y trabajó en estrecha colaboración con un equipo de proveedores de atención médica para determinar el mejor plan de tratamiento para ella.
“Al revisar las opciones con mi médico, investigué bien y hablé con algunos otros médicos en mi red, hice todas las preguntas y exploré mis opciones desde todos los ángulos”, dijo Koziol.
Después de una cuidadosa consideración, Koziol y su equipo de atención médica decidieron seguir un curso de tratamiento poderoso que mantuvo su EM bajo control durante casi siete años. Ahora, con 42 años, Koziol se siente más saludable que cuando tenía 22.
“La EM es individual y también lo son los planes de tratamiento”, dijo Koziol. Es un gran ejemplo de cómo participar en el proceso de toma de decisiones puede capacitar a las personas con EM para que elijan el mejor tratamiento para ellos.
Elegir el mejor tratamiento para la EM para una persona
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, que consiste en el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Aunque los científicos no están seguros de qué causa la EM, saben que algo hace que el sistema inmunitario ataque el sistema nervioso central, lo que daña la capa protectora que rodea los nervios (llamada mielina) e impide que las señales pasen hacia y desde el cerebro.
Mire nuestro video “Cómo afecta la esclerosis múltiple al sistema nervioso central” >>
La EM afecta a cada persona de manera diferente y causa una amplia gama de síntomas que pueden variar de leves a debilitantes. Por esta razón, la enfermedad se trata de muchas maneras diferentes. Durante los episodios de EM, cuando los síntomas se intensifican, se pueden usar medicamentos como los esteroides para reducir la inflamación de los nervios.
Hay una serie de tratamientos diseñados para retrasar la progresión de la EM y evitar que empeore, lo que puede ser especialmente útil durante las primeras etapas de la enfermedad. Algunos medicamentos se pueden tomar por vía oral, mientras que otros se administran mediante inyección o infusión intravenosa (IV).
Otras opciones para controlar los síntomas de la EM pueden incluir fisioterapia para ayudar con los problemas para caminar y medicamentos para reducir la debilidad y la fatiga.
Se debe considerar la preferencia personal.
El curso de tratamiento de la EM que usted y sus proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) elijan probablemente dependerá de muchos factores, incluidos no solo sus síntomas, sino también su estilo de vida y sus preferencias personales. Estas preferencias, junto con sus valores, prioridades y objetivos en torno a la atención, deberían ayudar a determinar los próximos pasos para el tratamiento.
“No se trata de ‘¿Cuál es la mejor medicina que tenemos?'”. Más bien, cuál es el mejor fármaco para ese paciente en particular”, dijo Flavia Nelson, MD, directora del Centro de Excelencia para la Esclerosis Múltiple de la Universidad de Miami.
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Dado que usted es el máximo experto en lo que respecta a su cuerpo, debe tener voz y voto en la forma en que maneja su EM. Construir una relación basada en el respeto mutuo con su equipo de atención ayudará a asegurar que usted desempeñe un papel activo en las decisiones sobre su tratamiento.
Koziol cree que es fundamental que las personas con EM participen en la toma de decisiones sobre el tratamiento. “Debemos ser nuestros propios defensores en cada paso del camino”, dijo. “Comienza con hacer nuestra propia investigación y tarea para que podamos hacer preguntas educadas a nuestros proveedores de atención médica y asegurarnos de encontrar cuidadores con los que nos sintamos respetuosos”.
Por supuesto, no es fácil ser un defensor y lidiar con un diagnóstico puede ser abrumador. Entonces, si necesita ayuda, organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple pueden ayudarlo a encontrar recursos, incluidas preguntas importantes para hacerle a su médico en su próxima cita.
“El respeto se puede expresar de muchas formas, incluso dando a los pacientes suficiente tiempo para expresar sus preocupaciones y hacer preguntas”, dijo Nelson. “En mi experiencia, esto marca una gran diferencia cuando se trata de mejorar su comprensión de su enfermedad y tratamiento, y por lo tanto su bienestar”.
A Nelson le gusta darles a sus pacientes dos semanas para repasar los detalles de sus opciones de tratamiento después de que ella se las ha dado y luego programar una cita de seguimiento. “Esto permite una toma de decisiones más informada y expectativas más realistas”, dijo. Nelson anotó que la cantidad de medicamentos para la esclerosis múltiple ha aumentado drásticamente en los últimos 10 años, por lo que dar a los pacientes suficiente tiempo para revisar sus opciones les ayuda a comprender los efectos secundarios y los resultados esperados.
La participación del paciente ayuda a la curación
La opinión sobre la EM puede ayudar a mejorar el tratamiento. Las investigaciones muestran que los pacientes con esclerosis múltiple que participan en las decisiones sobre sus planes de tratamiento son más capaces de cumplir con el plan, lo que genera mejores resultados cuando se trata de controlar su enfermedad.
“Cuando ayuda a un paciente a determinar su atención, el cumplimiento y la confianza en el sistema serán mejores, lo que se traducirá en mejores resultados”, dijo Nelson.
Comience a escribir todo antes de su cita. Esto puede incluir listas de suplementos y medicamentos, cualquier medicamento nuevo que esté tomando, síntomas actuales y cualquier cambio en el estilo de vida (aumento del estrés, por ejemplo). Asegúrese de traer copias de la información de otras citas médicas para compartir con su médico.
¿Qué sugiere Nelson que lleven a sus citas los pacientes que desean desempeñar un papel activo en el tratamiento de la EM? “Todas sus preguntas”.
Haz que tu voz se escuche
Antes de que pueda compartir sus preferencias de tratamiento con un proveedor, debe encontrar a alguien que lo escuche. “Desafortunadamente, las preocupaciones de salud de las mujeres a menudo se pasan por alto en la cultura médica actual, por lo que es imperativo que nosotras, como mujeres, entendamos y usemos el poder de nuestras voces”, dijo Koziol.
“Si su médico no está escuchando, si no se siente escuchado, busque otro médico. Escuche sus instintos. Usted conoce su cuerpo mejor que nadie y merece un cuidador que tome en serio sus preocupaciones”, dijo Koziol.
Si no es posible encontrar otro médico o cambiar de médico, los recursos externos, como la Sociedad Estadounidense de Esclerosis Múltiple y la Fundación de Esclerosis Múltiple, brindan programas educativos, asistencia médica y otras opciones útiles para las personas con EM.
Ser diagnosticado con EM puede ser aterrador, pero estar involucrado en su propio cuidado puede ayudarlo a lidiar con la enfermedad para que pueda seguir viviendo su vida. “Liderar con fuerza y empoderamiento, y tener confianza en uno mismo y en su cuerpo, puede ser la clave para poner la EM en su lugar con éxito”, dijo Koziol.
recursos
Sociedad Americana de Esclerosis Múltiple
Fundación Esclerosis Múltiple
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
Este recurso fue creado con el apoyo de Viatris.
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